Autorin: Monia Ben Larbi

 

Meriem (Name & Bild geändert) und ich sind beide etwas aufgeregt, als wir mit dem Gespräch beginnen. Ich weiß nicht so richtig, mit welchen Fragen ich ihr einen guten Rahmen geben kann und sie ist unsicher, was das Gespräch und Erinnern bei ihr auslösen werden. Und doch freuen wir uns beide auf das gemeinsame Forschen, denn es gibt sonst ja keinen Reflexionsrahmen für den Arbeitsalltag mit chronischer Krankheit.
Wir beschließen, von vorne zu beginnen und Meriem erzählt von ihren fünf heftigen Grand Mal Anfällen innerhalb von zwei Jahren in der Pubertät und der Einstellung auf hochdosierte Antiepileptika. Sie erzählt von den Ängsten, ihren eigenen, vor allem aber denen ihrer Mutter, die überall ein anfallsauslösendes Flackern vermutete und ihr kaum noch etwas erlaubte. Sofort berührt mich das Bild dieser Jugendlichen, die die Freiheit will, aber überall mit Einschränkungen und Spott konfrontiert ist.

„Epilepi aber Happy“ lautete der sie konstant begleitende Spruch ihrer Klassenkamerad:innen. Das Schlimmste aus meiner Sicht sind jedoch die heftigen Nebenwirkungen der Tabletten. Schule und Ausbildung werden zur Herausforderung mit großen Konzentrationsschwierigkeiten. Es fällt ihr sehr schwer, Inhalte miteinander zu verbinden und Dinge wirklich zu verstehen. Sie kann immer noch den Tunnelblick beschreiben auf den ihr Körper mit der ersten Tablette vor über 30 Jahren reagierte. Gleiches gilt für das „Aufwachen aus dichtem Nebel“ als die Dosierung vier Jahre nach der Geburt ihres Sohnes 2002 gesenkt wurde. Doch alles, was ich von Meriem in unserem Gespräch höre, ist der unbedingte Wille, sich durchzubeißen. So holt sie Stück für Stück alles nach: die Fachhochschulreife, den Bachelor, jetzt den Master – all das mit zunehmenden Gedächtnisschwierigkeiten. Und weil ein Leben mit kontinuierlichen Nebenwirkungen nicht genügt, stürzt sie 2018 mit dem Fahrrad und lebt seitdem mit einer Hirnblutung, die Ihre Konzentrationsleistungen verstärkt einschränkt und auch ihre Sprache verändert hat.

Meriem nimmt wie ich Theorie sehr persönlich und nutzt sie, um über sich zu lernen und so auch immer besser mit ihren Einschränkungen umzugehen. In dem Chat auf Zoom wimmelt es bald vor Links zu tollen Menschen mit tollen Methoden. Anders als ich jedoch hält Meriem ihre Erkrankung geheim, denn als sie 2002 ihre Dosierung änderte, informierte sicherheitshalber ihre Vorgesetzte und erhielt am nächsten Tag (innerhalb der Probezeit) ihre Kündigung. Die Begründung lag darin, dass sie mit Kindern arbeitete und das Risiko einfach zu groß sei. Seitdem ist Meriem sehr vorsichtig und spricht mit nur sehr wenigen Menschen über ihre Epilepsie, mit niemandem über ihre Hirnblutung. Aus Angst, ihren Job mit den Kindern wieder zu verlieren, arbeitet sie zusätzlich im Gesundheitswesen und baut sich so selbst ein Sicherheitsnetz.
Wenn Meriem von ihrem Arbeitsleben erzählt, frage ich mich, wo sie die Kraft hernimmt. Trotz Einschränkungen arbeitet sie in zwei Jobs, studiert nebenher und ist für ihren Sohn da. Nur einmal, nach dem Unfall, hat sie sich eine Woche gegönnt, in der sie ihren Kolleg:innen gesagt hat, dass sie ab und an 10 Minuten Pause braucht. Sonst schafft sie sich den Rahmen, den sie braucht, selbst. Sie kommt früher zur Arbeit, um in Ruhe mit allen ankommen zu können und kleinere Arbeiten zu verrichten, auch wenn diese Zeit nicht bezahlt wird. Sie gleicht ihre Gedächtnisschwierigkeiten mit Kalendernotizen und Anrufen auf ihrem eigenen Anrufbeantworter aus.

Sie denkt nach. Nein, mit der Epilepsie fühlt sie sich eigentlich nicht krank. Sie hat dank der Medikamente keine Anfälle und es sind doch sehr wenige Dinge, die sie vermeiden muss: Stroboskoplicht, Schlafmangel und Alkohol. Solange sie also nicht in Diskotheken oder im Schichtdienst arbeitet, findet sie ihre Erkrankung nicht arbeitsrelevant. Doch sie ist sich sicher, dass Kolleg:innen und Arbeitgeber:innen das so nicht sehen. Und sie ist sehr dankbar, dass der Datenschutz auf Gesundheitsdaten in Deutschland sehr ernst genommen wird. Das gibt ihr Schutz. Wie sehr sie jedoch auf die Tabletten angewiesen ist, wurde ihr in der ersten Phase der Corona-Pandemie schmerzlich bewusst. Denn auf einmal gab es Lieferschwierigkeiten und es stand für sie die Arbeitsunfähigkeit im Raum, da über einen eventuellen Medikamentenwechsel mit unklaren Auswirkungen nachgedacht werden musste, was einem Entzug gleichkommt.

In mir kreisen die Überlegungen. Wenn Kolleg:innen nicht informiert sind, können sie sie nicht unterstützen. Doch Meriems schlechte Erfahrungen in mehreren Kontexten sind real und ihre Angst nicht unbegründet. Ich bin dankbar, dass ich diese Transparenz-Entscheidung nicht treffen musste, weil meine Kolleg:innen alles live miterlebt haben. Doch was mich immer wieder am meisten berührt, ist ihr Kampfesgeist.
„Ich bringe weniger, also muss ich mehr leisten“, versucht sie es zu erklären. Meriem ist sehr reflektiert und selbstkritisch. Sie weiß, dass diese innere Stimme nicht unbedingt Recht hat, aber doch sehr laut ist. Sie beschreibt, dass sie eine sehr große Portion „ich zeig´s Euch!“ in sich trägt. Sie weiß nicht genau, wem sie es zeigen will, es beginnt aber sehr früh: ihren ehemaligen Mitschüler:innen, Menschen die sie für dumm hielten, als sie zu hoch medikamentiert war, den Menschen, die Angst vor ihren Anfällen haben und sie deshalb vom Arbeitsleben ausschließen wollen.
Wenn ich Meriem frage, was ihr hilft, spricht sie von Theorien, die bei der Ausrichtung der inneren Haltung helfen und von der Weite des Himmels, von regelmäßigem Schlaf und einen wohnortsnahen Arbeitsplatz. Sie baut sich Sicherheit in ihren Abläufen und sucht nach Planbarkeit.

Sie beschäftigt sich aber auch sehr intensiv mit agilen Arbeitsweisen, vor allem im Kontext des Kongresses „Das Neue Führen“, erwähnt u.a. auch das Buch „Die angstfreie Organisation“ von Edmondson. Hier erfährt sie vieles, wie sie ihr eigenes Arbeitsleben für sich und andere besser einrichten kann. Je mehr Verantwortung sie selbst übernehmen kann und je verbundener das Gefühl zu Kolleg:innen, je einfacher ist es. New Work ist für sie Teil der Lösung, auch wenn es nur in sehr kleinen Schritten in diese Richtung geht.
Was bei mir nach dem Gespräch bleibt, ist, dass Meriem der Traum eine:r jede:n Arbeitsgeber:in ist: sie übernimmt die Verantwortung für ihr Handeln, ist tendenziell eher etwas überengagiert, kämpft sich durch alle Situationen hindurch, ist sehr reflektiert und hat viele Strategien entwickelt, ihre Schwächen so auszugleichen, dass sie keine Ausnahmen braucht. Und doch verbleibe ich auch etwas traurig, dass all das so viel Kampf und wahnsinnig viel Kraft erfordert und dass es in der Arbeitswelt noch so viele Vorurteile gibt, dass sie wichtige Teile ihres Lebens dort verschweigen muss.